Методические рекомендации Центра лечебной педагогики
Движение – это физиологическая потребность организма. Оно не только влияет на обмен веществ, состояние опорно-двигательного аппарата и других систем организма, но и является необходимым компонентом исследования мира. От двигательной активности ребенка зависят формирование у него образа себя и развитие пространственных представлений. Кроме того, движение оказывает сильное влияние на эмоциональное состояние человека.
Для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР) характерно снижение уровня двигательной активности. Ярче всего это выражено у детей с тяжелыми двигательными нарушениями. Им требуется специальная стимуляция моторной активности и помощь в освоении новых движений.
Базовая физическая нагрузка, необходимая для поддержания здоровья и психического развития таких детей, должна включать следующее:
правильное позиционирование;
участие в перемещении и уходе;
игру;
структурированную двигательную активность, т.е. занятия со специалистами.
Правильное позиционирование
(см. «Рекомендации по позиционированию детей с двигательными нарушениями в течение дня»)
Для ребенка с двигательными нарушениями поддержание позы часто бывает непростой моторной задачей. Если при наличии поддержек и сенсорных опор ребенок с ней справляется, это может помочь ему постепенно освоить позу и научиться удерживать ее самостоятельно. При этом длительное пребывание в патологических позах и невозможность самостоятельной смены позы может привести к развитию вторичных осложнений (см. «Профилактика вторичных нарушений у детей, не имеющих возможности самостоятельно изменить положение тела»).
Участие в перемещении и уходе
(см. «Принципы безопасного перемещения», «Кормление и самостоятельная еда», «Процесс одевания и раздевания», «Купание» и «Пользование туалетом»)
В простых бытовых ситуациях, таких как смена позы, перемещение в пространстве, принятие пищи, переодевание и т.п., содержится масса возможностей для стимуляции моторной активности ребенка и тренировки движений. В процессе изменения положения тела ребенок может самостоятельно или при помощи взрослого приподняться, опереться на ноги, подтянуться, например, чтобы пересесть в коляску и пойти гулять или кушать. Во время переодевания ребенку приходится поднимать руки, чтобы попасть в рукава, вставать, чтобы натянуть штаны, наклоняться, чтобы расстегнуть липучки на ботинках. А за обедом ребенок может захватывать и удерживать различные предметы (ложку, чашку, куски еды), доносить их до рта, тянуться к чему-нибудь вкусному. Большим преимуществом развития движений в повседневной жизни является то, что бытовые ситуации постоянно повторяются изо дня в день, а порой и много раз в день, что обеспечивает закрепление навыка. Кроме того, ребенку понятна мотивация, для чего он выполняет то или иное действие. К тому же в процессе таких тренировок формируются функциональные движения, которые в дальнейшем можно будет использовать в течение всей жизни.
Несомненно, поначалу активное участие ребенка в перемещении и уходе занимает много времени, и взрослым может быть проще пассивно его поднять, перенести, покормить и переодеть. Но сделать то же самое с подростком, который весит значительно больше, с контрактурами и сколиозом, с мышечным тонусом, который нарастает при любой попытке изменить положение тела, с болевым синдромом, значительно труднее. Поэтому важно поддерживать как полностью самостоятельное выполнение деятельности, так и частичное – выполнение отдельных этапов, совместное движение, выполнение с помощью взрослого.
Игра
Игра – это основной вид деятельности любого ребенка. В процессе игры дети готовы выполнять самые разнообразные движения. Интерес является мощной мотивацией при развитии движений.
Нередко нормотипичные дети играют с самим движением – многократно повторяют новое получившееся и заинтересовавшее их действие, например, раз за разом переворачиваются со спины на живот и обратно, пролезают в трубу, забираются на диван и спрыгивают. Ребёнок может немного менять способы выполнения движения, экспериментировать. Такая игра может быть актуальна и для ребёнка с двигательными нарушениями, если удаётся нащупать интересное движение, в котором он будет успешен.
Бывает, что исследование движения не является целью игры, но движение необходимо, чтобы достичь какого-то интересного результата, например, дотянуться до игрушки, что-то взять, нажать, кинуть, размазать, рассыпать или собрать, найти или спрятать и т.п. Уровень двигательной активности напрямую зависит от организации пространства вокруг ребенка. Чтобы ребенок двигался, ему нужны объекты, к которым он будет тянуться, за которыми захочет поползти, которые захочет взять, с одной стороны, и ощущение безопасности – с другой (см. подробнее «Организация среды для стимуляции двигательной активности ребёнка»). И, конечно, отличным стимулом для движения является игра со сверстниками.
Структурированная двигательная активность
(т.е. занятия со специалистом ЛФК, физическим терапевтом, эрготерапевтом)
Специальные занятия должны включать упражнения на поддержание объёма движения суставов и растяжку, тренировку силы, выносливости, равновесия, освоение новых движений и координаций, а также обучение конкретным двигательным навыкам.
Профилактика вторичных нарушений у детей, не имеющих возможности самостоятельно изменить положение тела.
Дети с тяжелыми двигательными или множественными нарушениями подвержены риску возникновения вторичных осложнений (см. Приложение 4. Возможные вторичные осложнения из-за недостаточности двигательной активности). Длительное пребывание в одной позе, частое использование патологических поз и установок (например, положение лёжа на спине с упавшими в одну сторону коленями, сидя в позе «W», сидя с круглой спиной и др.) приводят к нарастанию таких вторичных осложнений, как контрактуры и деформации. Они влекут появление болевого синдрома, снижение качества и продолжительности жизни. Другими осложнениями двигательных нарушений являются аспирационные пневмонии, запоры и пролежни, они могут привести к развитию жизнеугрожающих ситуаций.
В целях предотвращения развития вторичных осложнений необходимо повседневное выполнение определенных правил:
Определить и соблюдать расписание смены положения тела ребенка в течение дня (не реже, чем раз в час) и во время сна (не реже, чем раз в два часа). (см. «Программа физического сопровождения»)
Если поза требует усилий для удержания, необходимо помогать ребёнку сменить позу раньше, чем он устанет. Об усталости мы можем судить как по физическим признакам (ребёнок перекосился, сгорбился, повис на ремнях или дополнительных поддержках, перестал контролировать голову, стал хуже пользоваться руками), так и по психологическим (беспокойство, плач, отказ от активности и взаимодействия, невнимательность). Желательно определить, через какое время ребёнок устаёт в определённой позе и запланировать использование этой позы не дольше, чем ¾ от этого времени.
Удержание позы не должно быть постоянным изнуряющим трудом. Если ребёнок будет тратить все силы на удержание позы, у него не хватит ресурсов на то, чтобы играть, общаться, учиться чему-то новому. Поэтому важно давать ребёнку достаточное количество поддержки.
При использовании асимметричных поз необходимо следить за равной частотой правосторонних и левосторонних вариантов (если врач не рекомендовал иное, например, в случае сколиоза) .
Поза ребенка всегда должна быть безопасной и стабильной (ребенок не должен сползать, заваливаться, у него не должно быть страха падения); не должна вызывать повышения мышечного тонуса, боли, нарушать дыхание.
Поза должна помогать ребенку быть активным (наблюдать за окружающей средой, играть, общаться и проч.).
Организуя позу, необходимо учитывать, с какой стороны расположен основной источник информации – где находятся окно, телевизор или другие дети. При этом стоит учитывать собственные желания ребенка – хочет ли он смотреть мультфильм, общаться со сверстниками или предпочтет побыть один в тишине.
Для обеспечения правильной позы могут быть использованы различные мягкие материалы (подушки, валики и т.д.), специализированная мебель и технические средства реабилитации (ТСР). К ТСР относятся коляски, вертикализаторы, ходунки, подъемники, а также различные ортезы. ТСР и укладки подбираются и настраиваются строго индивидуально. «Обмен» техникой (без ее перенастройки) и ортезами недопустим.
Если ТСР ребенку не подходит (мало, велико, вызывает дискомфорт, проблематично в использовании), необходимо адаптировать его для ребенка или заменить на другое. Использование неподходящего ТСР, а также неисправной техники может привести к прогрессированию вторичных осложнений.
Ношение ортопедической обуви или ортезов необходимо для правильного развития стопы. Обувь препятствует развитию деформаций и контрактур. Поэтому ее необходимо использовать не только при выходе на улицу, но и в помещении. Ребенок с трудностями коммуникации или с интеллектуальными нарушениями часто не может сообщить о том, что обувь ему мала или причиняет иной дискомфорт, об этом должны позаботиться взрослые.
Составление программы профилактики вторичных осложнений
Включает следующее:
1. Оценку:
рисков формирования осложнений (например, у ребенка высокий риск формирования подвывиха тазобедренного сустава в позе лежа на спине, так как чаще всего в этой позе его ноги разведены («поза лягушки»));
времени действия факторов риска;
режима проведения мероприятий, препятствующих появлению или прогрессированию осложнений (если они проводятся);
ресурсов – наличие подходящих ТСР, умение с ними работать, сложность использования и т.д.
2. Планирование программы:
выбор правильного положения тела – позы для сна, для игры, для занятий и пр.;
организация позы ребенка и среды для принятия пищи или питья (если ребёнок ест в разных местах, например, в школе, на занятиях, в гостях у бабушки, необходимо организовать позу и среду для принятия пищи и питья в каждом из этих мест);
назначение ортопедических приспособлений (корсеты, тутора, аппараты, ортопедическая обувь, стельки), определение режима ношения;
продумывание способов смены положения тела в течение дня – самостоятельно или с помощью (какая нужна помощь, в каком объеме, какое оборудование для этого необходимо);
подбор режима нагрузки на скелет (ходьба, в том числе с использованием ходунков, вертикализация с различной степенью поддержки);
выбор упражнений для поддержания объема движений (активные и пассивные упражнения, суставная гимнастика, растяжки) и режима занятий;
обеспечение доступного уровня физической активности в течение дня – выбор способов перемещения ребенка, подходящей по уровню мобильности коляски (коляска для активного перемещения, коляска для пассивного перемещения, коляска с электроприводом) и т.д. Важно, чтобы ребёнок был с одной стороны достаточно активен, а с другой стороны не переутомлялся.
Программа физического сопровождения
Программа физического сопровождения (ПФС) представляет собой организованный во времени план мероприятий, направленных, с одной стороны, на профилактику развития вторичных осложнений, с другой – на оптимальную двигательную активность ребенка. Для детей с ТМНР, требующих большего количества поддержки и высокой степени организованности, такая программа составляется в виде таблицы на 24 часа.
Изначально составление такой таблицы может занять много времени, поэтому стоит начать с основных крупных и важных блоков, постепенно описывая день более детально, добавляя необходимые комментарии.
Программа физического сопровождения включает:
график использования поз;
перечисление необходимого оборудования для организации каждой позы (в том числе ортопедических приспособлений);
фото и/или описание поз с использованием оборудования (например, см. рис. 1);
Рис. 1. Пример фотографии для иллюстрации ПФС
возможные варианты перемещения – например, использование подъемника, перемещение с поддержкой, самостоятельное перемещение. Для перемещения ребенка с ТМНР должно быть выделено отдельное время, достаточное для выполнения перемещения и адаптации в новой позе;
занятия со специалистами;
если ребенок проживает или находится часть времени в учреждении (детский сад, школа, интернат, санаторий и т.д.), программа физического сопровождения должна содержать сведения о персонале, который будет выполнять конкретные действия.
При составлении программы физического сопровождения нужно учитывать, чем сейчас будет заниматься ребёнок, какая поза необходима для данного занятия (например, для еды необходима поза сидя, тогда как послушать книжку можно и в позе лёжа), в какой позе ребёнок находился до этого. Важно, чтобы позы, требующие много сил для поддержания, сменялись более расслабленными позами, позы с согнутыми конечностями – позами с разогнутыми конечностями, асимметричные – симметричными. И конечно, периоды статичного удержания позы должны сменяться активным движением, самостоятельным, если это доступно для человека (в том числе с использованием ТСР), или с помощью других людей.
По мере роста и развития ребенка может понадобиться коррекция программы, замена оборудования, подключение к работе других специалистов.
Таблица 1. Пример программы физического сопровождения